A fianco del Centro Clinico NeMo e del NeMo Lab

RC Milano Linate

Il Rotary Club Milano Linate ha avviato da anni un’importante collaborazione con il Centro Clinico NeMo & il NeMo Lab. Ubicato all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano, NeMo è un Centro Clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA e la SMA. Il Rotary Club Milano Linate si è mobilitato per aiutare il Centro nella realizzazione del NeMo Lab in tutte le sue fasi, da quella progettuale, fino alla fase di realizzazione, fornendo, oltre che contributi economici, anche la professionalità dei suoi 47 soci: architetti, progettisti, commercialisti, notai, avvocati, medici, auspicando di riuscire a estendere poi la platea dei collaboratori e delle collaborazioni anche ad altri Club.

In questi anni abbiamo attivato service di supporto attivo al Centro e diversi progetti legati al NeMo Lab in diverse aree tematiche. Per la realizzazione del Lab, come RC Milano Linate, abbiamo donato competenze, professionalità e contatti, collaborando allo studio di fattibilità, ma anche alla Costituzione e alla stesura dello Statuto stesso del NeMo Lab.
Dal punto di vista dell’allestimento del Lab, invece, ci siamo dedicati alla realizzazione del Laboratorio di Ortottica, quindi abbiamo sostenuto la creazione del Laboratorio di Stampa 3D, per poi concentrarci sul Laboratorio Sensoriale. E questa fattiva collaborazione continua anche in questo Anno Rotariano 2022/2023 con lo sviluppo di un altro importantissimo progetto, che vedrà ancora una forte sinergia con il Rotaract Sant’Ambroeus e con diversi altri Rotary Club del Distretto 2041, che hanno aderito al Progetto con grande entusiasmo, passione e determinazione: si tratta dello sviluppo del “MOBILITY LAB”, ovvero finanziare l’acquisto di tools e strumenti per la realizzazione di soluzioni personalizzate e sistemi integrati per la carrozzina e seguire la formazione dei pazienti che pur nei limiti delle loro abilità residue potranno essere messi in grado di “guidare” le carrozzine. Qui la tecnologia è il facilitatore per rispondere alle necessità di autonomia dei pazienti. Infatti, oltre a essere associata alla libertà di movimento autonomo del paziente neuromuscolare, essa può portare alla risoluzione progressiva di tutti quei vincoli che rendono necessario l’intervento del caregiver nello svolgimento di compiti ripetitivi.
Inoltre, laddove le funzionalità residue lo consentano, pazienti affetti da malattie neuromuscolari potranno essere opportunamente formati per poter utilizzare le vetture modificate, conseguire i documenti necessari alla guida e trovare così un’efficace soluzione alle loro necessità di trasporto. L’allestimento delle auto sarà oggetto di un progetto specifico che tenga conto delle necessità della persona e della sua famiglia.

Infine, il recupero della mobilità è legato anche allo sport, come quello praticato con le carrozzine elettroniche. Il “power Hockey”, nato nel nord Europa grazie alla volontà di coinvolgere persone con disabilità e introdotto in Italia dall’iniziativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (U.I.L.D.M.), è ormai diffuso a livello nazionale, anche se in molti non lo praticano ancora per difficoltà collegate all’adattamento/acquisto di una carrozzina adeguata a tale sport, che è molto specifica e richiede dei percorsi di prova lunghi e articolati per selezionare modelli adeguati alla corporatura e alle capacità dei pazienti. Tornado al tema della Mobility su strada, possiamo anticipare che è in corso di definizione un percorso volto ad accompagnare il paziente nella scelta dell’autovettura più consona. Un’attività complementare che potrebbe essere avviata è quella dell’educazione alla guida con un’attività di consulenza che – grazie all’utilizzo di un simulatore di guida – consenta di effettuare apposite sessioni formative per le persone disabili per testare le loro capacità di guida, identificare il dispositivo più idoneo alla medesima per guidare in piena sicurezza e valutare altre funzioni fondamentali per un corretto utilizzo della vettura. In estrema sintesi: la persona potrebbe effettuare una prova di guida su un sedile automobilistico (o sulla propria carrozzina) con l’ulteriore possibilità – consentita da simulatori in commercio – di un percorso interattivo che simuli il traffico cittadino animato da varie segnaletiche (semafori, strisce pedonali, rotonde, ecc.). È inoltre in corso una collaborazione con lo sviluppatore di un’applicazione dedicata all’ambito della mobilità personale e all’accessibilità in ambienti pubblici aperti e chiusi. Lo scopo è informare la persona con disabilità che si sposta con una carrozzina elettronica sull’accessibilità del locale/museo che vuole visitare, per poter essere certo di poterlo visitare. Si tratta un’applicazione in sviluppo che potrebbe essere supportata coinvolgendo le associazioni di persone affette da patologie disabilitanti. I portatori d’interesse potrebbero essere molto attivi nell’utilizzo dell’applicazione segnalando ove gli ambienti sono accessibile e la condizioni in termini di barriere, poiché tale attività avrebbe una ricaduta utile rispetto alla loro quotidianità al di fuori dell’ambiente domestico.
Quella con NeMo & NeMo Lab è ormai un’importante sinergia con il territorio e siamo consapevoli di essere solo all’inizio di un bellissimo cammino con il quale intendiamo portare un ulteriore messaggio di speranza agli ospiti del Centro.

Simone Sinatra
Presidente Commissione Progetti